ناشدت مريم همام ، مريضة الذئبة الحمراء، الرئيس عبد الفتاح السيسي، تحقيق حلمها بإنشاء مستشفى متخصص لعلاج أمراض المناعة، يكون ملاذًا آمنًا لكل من يعاني من هذه الأمراض النادرة والمزمنة، وعلى رأسها الذئبة الحمراء.
وسردت مريم قصتها قائلة:
"في البداية كنت حاسة بتعب غريب، ألم فظيع في جسمي، شعري بيقع، مفيش شهية، بنام كتير، ومش قادرة حتى أقف على رجلي. بدأت ألف على دكاترة كتير، وكل ما أعمل تحاليل يكتشفوا حاجة، لحد ما قالوا إن في احتمال يكون ورم، وبالفعل طلع عندي ورم في الغدد الليمفاوية."
"بس التعب ماوقفش، كان في حاجة تانية مش مفهومة، وعشان كده عملت بذل نخاع. بعدها عرفت الحقيقة: أنا مريضة ذئبة حمراء. ساعتها اتصدمت، الاسم نفسه كان مرعب، ومكنتش أعرف معناه، ولا حد حواليا كان سمع عنه قبل كده."
"سألت، وبدأت أفهم إن الذئبة الحمراء مرض مناعي نادر، الجسم فيه بيهاجم نفسه بدل ما يحميه. واللي أصعب من المرض نفسه، إنه مالوش علاج نهائي، ومحتاج صبر وتعامل دقيق."
«٣ شهور في العناية المركزة علّموني معنى الصبر»
"التشخيص كان البداية، لكن أصعب لحظة كانت لما دخلت العناية المركزة بسبب انتكاسة كبيرة حصلت لي بعد ضغط نفسي. قعدت ٣ شهور كاملة في الرعاية… كل يوم فيهم كان صعب، كأنهم سنين."
"بس بعد ما خرجت، قررت إن التجربة دي مش هتعدي كده. لازم أطلع منها بحاجة تنفع الناس."
«بدأت أتكلم… ووصلت لمليون مشاهدة»
"فتحت قناة على تيك توك، وبدأت أتكلم عن المرض، عن الذئبة الحمراء، عن الألم اللي محدش شايفه، وعن الأمل اللي لازم نتمسك به. بدأت أوعي الناس، وأقولهم على الأعراض، وعلى أهمية المتابعة والعلاج والدعم النفسي."
"فيه فيديوهات وصلت لأكتر من مليون مشاهدة، وبدأت توصلني رسايل من مرضى في كل مكان… وكنت برد عليهم من قلبي، علشان محدش يحس إنه لوحده زي ما أنا حسيت."
«حلمي الكبير: مستشفى لمرضى المناعة»
"طلعت في برامج، واتكلمت عن المبادرة اللي بدأتها بنفسي. بس حلمي الحقيقي إن يكون في مستشفى متخصصة لأمراض المناعة في مصر. مكان نلاقي فيه العلاج والدعم والتوعية، من غير ما نضيع وقت ولا صحّة في التشخيص الغلط."
"ومن هنا، بناشد السيد رئيس الجمهورية إني أحلم بمستشفى شاملة تعالج كل مرضى المناعة، وتكون أمل لكل واحد بيتوجع ومش لاقي إجابة."
